PRESAGE
Human germline gene editing (HGGE) brengt erfelijke genetische wijzigingen aan in 'de menselijke kiembaan' en heeft de potentie om de klinische praktijk te beïnvloeden door een manier te bieden om ernstige genetische aandoeningen in het embryo te voorkomen.
Onderdeel van:
Wat houdt het project in?
De impact daarvan blijft echter niet beperkt tot de klinische praktijk, omdat HGGE de menselijke natuur kan veranderen en daarmee diepgaande vragen oproept, zoals wat het betekent om mens te zijn. Daarom is er een wereldwijde roep om een bredere publieke dialoog.
PRESAGE heeft als doel een (herbruikbaar) model te ontwikkelen en in de praktijk te brengen om een diversiteit aan publieken, door middel van kunstvormen, te betrekken bij deliberatie over concepten en waarden rondom HGGE. Verschillende publieken en belanghebbenden zullen met elkaar in contact worden gebracht en worden uitgenodigd om gedeelde waarden te verkennen en te construeren door middel van constructieve journalistiek. Op deze waarden zal vervolgens worden gereflecteerd in het licht van ethische, juridische en bestuurlijke kaders. Gezamenlijke analyses van de belangrijkste resultaten en inzichten worden geïntegreerd in een stappenplan voor maatschappelijke afstemming. Op deze manier geeft PRESAGE uitvoering aan de recente opdracht van de WHO om context-adequate, waardegedreven en duurzame regelgeving voor HGGE voor Nederland te creëren.
