e-Exercise Hemofilie
Hemofilie is een zeldzame aandoening (prevalentie 1/10.000) welke wordt gekenmerkt door bloedingen in spieren en gewrichten. Bloed in het gewricht leidt tot schade aan het kraakbeen en het bot. Dit wordt “hemofilie artropathie” genoemd. Enkels, knieën en ellebogen zijn het meest frequent aangedaan, maar het komt ook voor in de heup en schouder. Hemofilie artropathie zorgt voor pijn en bewegingsbeperking van het gewricht. Activiteiten kunnen minder goed uitgevoerd worden en mensen kunnen problemen ervaren met participatie in de maatschappij. Begeleiding bij bewegen kan mensen met hemofilie artropathie helpen om zo goed mogelijk te blijven functioneren.
Onderdeel van:
De behandeling van hemofilie artropathie vindt plaats in de eerste lijn. Echter, doordat hemofilie zo weinig voorkomt hebben fysiotherapeuten in de eerste lijn meestal geen ervaring met hemofilie. In navolging op het blended fysiotherapie programma “e-Exercise artrose” denken wij dat blended fysiotherapie ook voor mensen met hemofilie artropathie een uitkomst kan bieden. Blended fysiotherapie geeft mensen de mogelijkheid meer zelfstandig te doen en het heeft de potentie om fysiotherapeuten in de eerste lijn te ondersteunen bij de behandeling van deze aandoening.
De interventie wordt ontwikkeld met behulp van focusgroep gesprekken met mensen met hemofilie artropathie en fysiotherapeuten die al ervaring hebben met hemofilie. De ervaring die we al hebben opgedaan bij de andere e-Exercise programma’s nemen we natuurlijk ook mee. Daarna wordt in een kleine groep patiënten onderzocht of de interventie werkt, met behulp van een multiple baseline design.
Kennisteam
Dr. M.F. (Martijn) Pisters
Lector Empowering Healthy Behaviour (onderdeel van lectoraat HIT)Partners
Dit project wordt uitgevoerd door de afdeling van Creveldkliniek en de afdeling Revalidatie Fysiotherapiewetenschap en Sport van het UMC Utrecht, in samenwerking met de Hogeschool Utrecht en Fontys Paramedisch.
Het e-Exercise Hemofilie onderzoek wordt uitgevoerd met de subsidie van Pfizer.
Contact