Narratief Sensara

Franka Schepens, ZuidZorg, 2020

Onderzoeksvraag

Welke invloed heeft Sensara® bij een cliënt met dementie op de psychosociale (arbeids)belasting van de betrokken mantelzorgers en medewerkers van ZuidZorg?

Narratief

Piet is 104 jaar oud en woont alleen in een grote boerderij in de Brabantse Kempen. Ondanks de sterke cognitieve achteruitgang met tekenen van dementie heeft Piet deze diagnose officieel niet. Wel vergeet Piet te eten of eet hij veel te veel, gaat hij ’s nachts naast het bed of in de gang liggen in plaats van in bed, weet hij niet meer zelfstandig de weg buiten en wordt dit ook binnen steeds moeilijker, denkt hij soms dat hij nog koeien moet voeren, kan hij niet meer zelfstandig voor zijn maaltijden zorgen en is hij een keer ’s nachts in bad gaan liggen. Vandaar dat ik hem, ondanks geen officiële diagnose, toch geïncludeerd heb in mijn onderzoek. Kees en Cora zijn de betrokken mantelzorgers en Eline is de wijkverpleegkundige. Vanuit het mobiele nachtteam is o.a. Betty betrokken bij Piet.

Mien is 76 jaar oud en woont ook alleen. Mien heeft sinds 4 jaar de diagnose frontotemporale dementie. Daardoor heeft ze afasie waardoor ze nog nauwelijks verstaanbaar is. Daarnaast is Mien ook erg wantrouwig, heeft ze waanbeelden en hallucinaties.  Als je aan Mien vraagt hoe het gaat zal ze altijd zeggen dat het goed gaat, ze heeft zelf geen ziekte-inzicht. In het geval van Mien zijn Sjaak en Sjan de betrokken mantelzorgers en is Marleen de wijkverpleegkundige.

Hoe het begon…

Zowel Kees en Cora, de mantelzorgers van Piet als Sjaak en Sjan de mantelzorgers van Mien hadden geen idee wat Piet en Mien gingen doen als ze er niet waren en dit bezorgde hen een ongerust gevoel. Zoals Kees zei: ‘We gingen daar ’s avonds naartoe en dan ging mijn vader naar bed. We sloten de deur achter ons en gingen dan door het raam staan kijken of hij echt naar bed ging of dat hij iets anders ging doen. Ook overdag vroegen we ons af wat hij deed. Ligt hij heel de dag in zijn stoel te slapen of wat gaat ie doen? Dat vonden we toch wel een beetje vreemd, dus op een gegeven moment zeiden we dat het misschien toch wel handig zou zijn als we weten wat hij allemaal doet nadat we weg zijn. Kees is gaan Googlen en zo kwam hij op Sensara uit. We hebben ook gekeken voor een camera maar dat zagen we niet zitten. Want dan moet je gaan zitten kijken maar wanneer moet je dan kijken?  Tevens zaten we bij een camera ook met de privacy. De mensen van ZuidZorg mogen niet gefilmd worden dus die zouden dan eerst de camera uit moeten zetten voordat ze naar mijn vader gaan. Dat wilden we niet. In Sensara vonden we een mooie oplossing. Ook in het geval van Mien werd er voor Sensara gekozen vanwege deze redenen. Bij Mien was haar man, Tinus, altijd de mantelzorger geweest en die zorgde dat het huishouden liep, hij was 24/7 bij haar. Sjaak en Sjan hadden toen ook niet in de gaten hoe ver het dementieproces van Mien al gevorderd was, Tinus ving alles op en regelde alles. Toen Tinus 2 jaar geleden overleed was er niemand meer die dag en nacht Mien in de gaten kon houden. Sjaak en Sjan maakten zich zorgen. Het was voor hen onmogelijk om 24 uur per dag bij Mien te zijn en haar ergens anders naartoe verhuizen werd ze ook niet gelukkig. Ze bespraken dit probleem met Mimi, Mien haar zorgtrajectbegeleidster. Mimi kwam met het verhaal van Sensara. Hier hadden Sjaak en Sjan wel oren naar! Mien op afstand monitoren en dan toch met behoud van d’r eigenste privacy, dat is wat ze zochten. Zo waren ze in staat om de grote lijnen te volgen zonder, in hun ogen, inbreuk op Mien haar privacy te doen. Maar als er iets aan de hand was konden ze wel ingrijpen.

Zo gebeurde het dat 2 jaar geleden Sensara werd geïnstalleerd. Het papierwerk werd door Mimi geregeld, er werd een belletje gedaan naar Sensara, de monteur kwam langs en alles was in no time geregeld. Het systeem werd geïnstalleerd en uitgelegd door de monteur. Omdat ze mee konden doen aan de Sensarapilot van ZuidZorg werden alle kosten vergoed, hier hadden ze geen omkijken naar. Over de ondersteuning door Sensara zijn Sjaak en Sjan dik tevreden. Ze krijgen Rob als vast contactpersoon: hem kunnen ze bellen bij problemen. Ook de service na de installatie bleek perfect: Sjaak en Sjan kregen Rob als vast contactpersoon bij Sensara. Als er ook maar iets aan de hand was konden ze Rob bellen en werd het probleem direct opgelost. Waar er niet direct een oplossing voor handen was werd er altijd actief meegedacht door Rob en zijn team.

Bij Piet was Sensara er al voordat ZuidZorg in beeld kwam, ondertussen alweer meer dan 3 jaar geleden. Piet is een van de langste gebruikers die Sensara heeft.  Kees en Cora hebben Sensara volledig zelf aangeschaft en Piet betaald alles zelf. Het Sensarapakket werd bezorgd en de sensoren werden geïnstalleerd door Kees en zijn broer, ze zochten zelf uit hoe alles werkte en dit bleek heel eenvoudig te zijn, een scholing of uitleg hebben ze dan ook niet nodig gehad. Alle sensoren hadden al een naam.  Per ongeluk hadden ze de sensor van de voordeur en de achterdeur omgewisseld, dit hebben ze maar zo gelaten. Als je bij Piet door de voordeur komt geeft Sensara nu een signaal van de achterdeur en omgekeerd. Een suggestie zou dan ook kunnen zijn dat het nog makkelijker zou zijn als je zelf de sensoren namen zou kunnen geven.

Er werden afspraken gemaakt wie wanneer Sensara zou beheren. Bij Piet zijn er 6 mantelzorgers die de Sensara-app hebben. Van hen is het vooral Kees die de app gebruikt. Omdat Piet overdag regelmatig visite krijgt, ZuidZorg 4x per dag langs komt en hij op dinsdag naar de zorgboerderij gaat zijn er overdag nooit alarmen en kijkt Kees, behalve in de ochtend hoe de nacht geweest is, eigenlijk niet in de Sensara-app. Alleen soms als zijn broer, die langs Piet woont, ook weg is kijkt Kees wel eens vaker. Anders weet hij dat er overdag genoeg sociale controle is. Eline, de wijkverpleegkundige van Piet, heeft Sensara ook op haar telefoon maar doet hier in principe niks mee. Ze gebruikt het systeem alleen voor evaluaties. Gedurende de tijd dat Piet Sensara heeft zijn er door de tijd meerdere sensoren bijgekomen om zo Piet nog beter te kunnen monitoren.

Er werd opgemerkt dat de nachten van Piet een probleem werden. Piet ging vaak langs zijn bed liggen of in de gang. ’s Ochtends werd hij dan gevonden door de medewerkers van ZuidZorg, vaak ook nog zonder pyjama aan waardoor hij het erg koud had. Dit deed iets met de medewerkers die hem zo aantroffen en dit een trieste en onveilige situatie voor Piet vonden. Daarom werden er bedsensoren bijgekocht en de zorg uitgebreid. Sinds ongeveer 1 jaar houdt ZuidZorg het Sensara-alarm van de bedsensoren ‘s nachts in de gaten. In het begin kregen zij een alarm als Piet een half uur van de bedsensoren af was. Dit bleek in praktijk te kort: Piet ging dan vaak alsnog zelf naar bed waardoor het mobiele nachtteam voor niets kwam. Nu is de afspraak dat als Piet langer dan 1 uur van de bedsensoren af is er een alarm naar het mobiele nachtteam gaat, zij hebben allemaal de Sensara-app op hun telefoon en doen dan de alarmopvolging. Kees heeft hier alle vertrouwen in en ’s nachts ligt zijn telefoon dan ook beneden en wordt hij niet gestoord door alarmen van Sensara. Betty, van het mobiele nachtteam, herinnert zich nog goed dat er begonnen werd met Sensara in de nacht bij Piet. Ze slaat een diepe zucht: in het begin waren er zoveel valse alarmen! Ik denk dat 8 van de 10 alarmen vals waren. Dit zorgde weleens voor frustratie bij haar: ze was immers helemaal naar Piet zijn huis gereden en dan was het weer voor niks! Gelukkig was dat alleen in het begin, naar later bleek omdat de bedsensoren soms verschoven waren (bijvoorbeeld na het verschonen van het bed) of omdat Piet niet goed op de sensoren lag omdat hij schuin in bed lag of aan de andere kant van het tweepersoonsbed dan waar de sensoren zaten. Er werd gekeken met Sensara of er een mogelijkheid was om sensoren aan twee kanten van het tweepersoonsbed te plaatsen. Dit bleek niet mogelijk dus bedachten Kees en Cora een andere praktische oplossing. Piet kreeg een ‘nepoma’ zoals zij het noemen. Een tapijt werd opgerold en aan één kant in bed langs Piet gelegd. Hierdoor kon Piet nog maar aan 1 kant in bed gaan liggen en waren de valse alarmen verleden tijd. Dit tot grote vreugde van Betty. Want voor haar werkbelasting maakt het niet uit van welke vorm van alarmering ze een melding krijgt als het systeem maar goed werkt en dat deed het nu. Als het heel druk is en er acutere alarmen in de nacht zijn kan het ooit voorkomen dat Betty en haar collega’s later bij het Sensara alarm van Piet zijn dan normaal. Hier zijn alle betrokkenen van op de hoogte en dit wordt geaccepteerd, dit zorgt voor Betty en haar team voor minder werkdruk. Tevens is er de afspraak dat er in principe maar 1x per nacht langs gegaan wordt als er een Sensara-alarm van Piet is. Betty merkt dat dit tegen haar gevoel in druist: als er een alarm is dan heeft Piet toch hulp nodig? Als ze de ruimte heeft gaat ze dan ook bij een tweede alarm langs als dit er komt. Tenzij het al bijna ochtend is want dan weet ze dat Eline en haar collega’s bijna langs komen.

In het begin moest Betty erg wennen aan het Sensarasysteem. Het geluidje van het alarm was maar erg kort en bij sommige collega’s deed het geluid van het alarm het niet waardoor Betty bang was dat het alarm afgegaan was maar dat ze het niet gehoord zou hebben. In het begin is het dan ook een paar keer voorgekomen dat er niemand geweest was op een alarm van Piet omdat inderdaad niemand het alarm gehoord had. Daardoor had Betty, in het begin dat ze met het Sensarasysteem werkte, soms nachten dat ze heel de tijd op Sensara zat te kijken of ze geen alarm gemist zou hebben. Ze vertrouwde het niet en was bang dat ze iets zou missen, hier had ze last van. Nu ze weet dat bij iedereen het alarm op de telefoon het doet en het niet meer voorgekomen is dat een alarm van Piet gemist werd heeft ze die angst niet meer en kijkt ze niet meer tussendoor, alleen als het alarm af gaat. Betty vindt het wel ‘een ding’ dat ze heel de dag kan zien wat Piet doet. Ondanks dat ze niet denkt dat Piet daar last van heeft en ze zelf ook niet op de Sensara-app kijkt als het niet nodig is vindt ze het idee dat ze heel de dag kan zien wat Piet doet een inbreuk op zijn privacy. Ondanks dat een camera nog meer inbreuk op Piet zijn privacy zou zijn zou dat wel kunnen zorgen voor een vermindering van de werkbelasting omdat Piet ook heel fijn in zijn stoel kan slapen. Als hij daar in zit met een deken en je kan dat zien dan zou er, ondanks het alarm, niet langs gegaan hoeven te worden. Ook zou het alle valse alarmen kunnen voorkomen als er een camera op zijn bed gericht zou staan.

Ook bij Mien zijn er in de loop van de tijd meer sensoren gekomen vanwege haar cognitieve achteruitgang en waren in het begin ook de bedsensoren een probleem: Mien heeft ook een tweepersoonsbed en ook hier was het niet mogelijk om aan twee kanten sensoren te plaatsen omdat het Sensarasysteem dat niet snapt. Mien vond het heel ‘sunt’ als het bed verschoond werd terwijl ze aan die ene kant nog niet geslapen had, daarom sliep ze de ene week aan de ene kant van het bed en de andere week aan de andere kant maar dit ging dus niet meer met de sensoren. Uiteindelijk is ze toch aan één kant gaan slapen. Sjaak en Sjan en Kees en Cora merken dat de mensen van Sensara, niet alleen in het geval van de bedsensoren maar ook in andere dingen die ze aandragen, altijd meedenken en daarbij ook out-of –the-box durven te denken. Ze voelen zich daardoor serieus genomen en zijn enorm blij met alle medewerking van Sensara. Allen geven aan dat vanuit Sensara altijd alles perfect geregeld is, ze goed bereikbaar zijn en op de hoogte van wat wel en niet kan en daarbij ook niet bang zijn om nieuwe dingen te proberen.

Bij Mien zijn er 3 mantelzorgers die Sensara op hun telefoon hebben. 2 van hen, Sjaak en Sjan, doen eigenlijk vooral de alarmopvolgingen, zowel overdag als ’s nachts. In de nacht heeft Sjaak bewust het alarm van Sensara met het geluid van een kraaiende haan aanstaan, de telefoon ligt dan ook naast zijn bed. Als er iets is wordt Sjaak zo zeker wakker. Hij zou er niet aan moeten denken dat hij niet wakker zou worden en ’s ochtends ziet dat Mien al 4 uur ergens in ‘een huukske ligt te keken’. Tot nu toe is Sjaak ’s nachts nog niet fysiek langs hoeven gaan bij Mien maar heeft hij al wel regelmatig een Sensara-alarm gehad waardoor hij ’s nachts wakker werd. Hij slaapt daarna weer in maar een tijdje later wordt hij dan toch automatisch weer wakker en kijkt hij op zijn telefoon waar Mien dan is: Sjaak slaapt hierop. Marleen, de wijkverpleegkundige van Mien, denkt dat het voor mantelzorgers mogelijk toch wel een stuk rustiger zou kunnen zijn als Sensara wordt gekoppeld met de thuiszorg. Zeker als je als mantelzorger, ook ’s nachts, alles op je bordje krijgt kun je daar toch wel last van hebben denkt ze. Storingen kwamen eigenlijk niet voor gedurende de periode dat Piet en Mien Sensara hebben maar toen het toch 1 keer zover was dat het hele Sensarasysteem eruit lag door een grote storing en ze zelf geen meldingen meer konden ontvangen kregen Sjaak en Sjan zelfs van Sensara een telefoontje als er iets was. Wat vonden ze dat het goed geregeld was! Hun vertrouwen in het systeem is dan ook ontzettend groot. Sjaak en Sjan zijn helemaal niet technisch en hebben vaak moeite om met technologie om te gaan. Echter bij Sensara ligt dat anders. Dat is echt zo makkelijk en kost hun echt nul tijd, moeite of energie, het enige dat ze ervoor nodig hebben is hun telefoon. Ook is het overal ter wereld te raadplegen, zelfs toen ze op vakantie gingen naar Denemarken. Daardoor bracht het hun ook daar rust: in de ochtend werd er in de Sensara-app gekeken waardoor ze wisten hoe het met Mien ging zonder dat ze er lijfelijk bij aanwezig hoefden te zijn of iemand lastig te moeten vallen om te vragen om te gaan kijken. Zo konden ze met een gerust hart op vakantie gaan. Kees en Cora en Eline en Betty prijzen ook het gebruiksgemak van Sensara: de software die erbij zit is echt zo simpel als wat!

Daarnaast is de combinatie van Sensara en de rapportage van ZuidZorg voor Sjaak en Sjan en Kees en Cora een gouden combinatie. Deze zorgt voor een gevoel van veiligheid en rust. Door deze twee parameters kunnen ze aardig in de gaten houden hoe het met Mien en Piet gaat zonder daar fysiek aanwezig te hoeven zijn. Beiden raadplegen in de ochtend als eerste de Sensara-app en bekijken de rapportage van ZuidZorg. Hoe is de nacht van Piet en Mien geweest? Als deze goed verlopen is geeft ze dat een gerust gevoel en hoeft er niet of minder vaak op Sensara gekeken te worden gedurende de dag. Als dit niet goed is wordt er gedurende de dag wel eens vaker op de Sensara-app gekeken of er worden vervolgacties uitgezet. Sjaak kijkt soms wel meer dan 10x per dag. Maar ach, ‘het is alleen maar naar beneden swipen en het kost misschien 30 seconden per keer dus dat is zo gebeurd’. Sjan merkt daarbij op: ‘andere mensen kijken op Facebook, wij op Sensara. En geloof me, in Facebook gaat veel meer tijd zitten dan even kijken via Sensara hoe de situatie thuis is’.

Sensara brengt nu wel minder rust bij Sjaak en Sjan, de mantelzorgers van Mien, dan in het begin dat ze het Sensarasysteem hadden nu ze merken dat Mien hard achteruitgaat. Er is daarom ook besloten om, naast het gebruik van Sensara, 2 camera’s te plaatsen: 1 bij de voordeur en 1 bij de achterdeur. Directe fysieke vervolgacties zijn er nu nog niet geweest naar aanleiding van de alarmen van Sensara maar Sjaak en Sjan verwachten wel dat dit in de toekomst gaat komen gezien de verslechtering van Mien. Dit willen ze dan opvangen met de Sensarameldingen en met wat ze op de camera’s zien. Sjaak en Sjan vrezen dat er misschien zelfs op termijn een camera in huis moet komen maar hopen dat er voor die tijd een definitievere oplossing is in de vorm van een opname. Ondanks dat er camera’s hangen geven Sjaak en Sjan, indien mogelijk, toch de voorkeur aan Sensara omdat dit sneller is dan het doorscrollen van alle beelden op de camera’s. Echter vinden ze de camera’s wel een mooie aanvulling op het Sensarasysteem, zeker omdat in het geval van Mien, waarbij haar spraak heel slecht is en ze nauwelijks te verstaan is, Sjaak mee kan praten/luisteren/kijken als er iemand aan de deur staat. Kees denkt dat hij het misschien wel fijn zou vinden als hij door de sensoren met Piet zou kunnen praten. Piet is niet meer in staat om de telefoon op te nemen en zo zouden ze hem toch verbale aanwijzingen kunnen geven zonder dat Piet daar iets voor hoeft te doen.

Zowel Sjaak en Sjan als Kees en Cora hebben veel vertrouwen in het Sensara systeem. En als ze ooit twijfelen dan kunnen ze altijd alle sensoren af gaan om ze een keer te testen in de Sensara-app of ze nog goed werken. Dit doen ze beiden dan ook af en toe en ook dat gaat zeer eenvoudig.

Ondanks dat het Sensarasysteem oorspronkelijk alleen bedoeld was om het ongeruste gevoel weg te nemen, gebruiken Sjaak en Sjan en Kees en Cora het nu ook om te monitoren of er vervolgacties nodig zijn. Aan de hand van de data die ze krijgen proberen ze ook verder beleid te bepalen. Uit de data van Mien bleek bijvoorbeeld dat ze veel minder sociale contacten had dan voorheen: waar er eerst nog 10 man kwamen waren dat er nu nog maar 3, waarschijnlijk omdat ze veel minder goed te verstaan was waardoor mensen wegbleven. Van daaruit hebben Sjaak en Sjan in overleg met Mimi Home Instead ingeschakeld zodat Mien toch persoonlijke contacten zou blijven houden en niet zou vereenzamen. Ondanks dat Eline, de wijkverpleegkundige van Piet, eigenlijk Sensara alleen op haar telefoon heeft voor evaluaties wordt zij wel eens aangesproken door collega’s of ze in de app wil kijken hoe Piet zijn nacht geweest is omdat hij die ochtend zo suf was. Vaak blijkt dan ook inderdaad dat hij een slechte nacht gehad heeft waardoor hij overdag erg moe is. Kees en Cora merken op dat ze Sensara eigenlijk nog voor veel meer zouden kunnen gebruiken dan dat ze nu doen. Omdat het een lerend systeem is zouden ze bijvoorbeeld ook kunnen monitoren of Piet bijvoorbeeld langzamer loopt. Dit doen ze nu (nog) niet.

Piet en Mien hadden zonder Sensara niet meer thuis kunnen blijven wonen. Daarnaast merkt Kees op dat de psychosociale (arbeids)belasting mede te doen is doordat de mantelzorgers relatief jong zijn. Zoals hij zegt “Want anders was ik misschien wel 80 of wat geweest dan had ik de belasting misschien wel iets anders ervaren maar dat is nu niet het geval. Wij staan nog midden in het leven!!”M1C1 Is de psychosociale (arbeids)belasting dan alleen vol te houden door Sensara? Nee, zowel Kees en Cora als Sjaak en Sjan geven aan dat het de combinatie van Sensara, ZuidZorg en overige mantelzorgers/familie is. Want met Sensara zonder ZuidZorg was de belasting wel hoog!

Gezien het voorgaande kunnen we concluderen dat alle geïnterviewde betrokkenen positief staan ten opzichte van Sensara en ze een positieve toekomst voor Sensara zien. Ze geven aan, omdat mensen steeds langer thuis moeten blijven wonen, dat Sensara daarvoor een goed aanvullend hulpmiddel kan zijn waar zowel cliënten als mantelzorgers veel profijt van kunnen hebben. Betrokkenen zien het dan ook als iets wat zeker gefaciliteerd zou moeten worden door ZuidZorg aan meer cliënten. Daarnaast geven de wijkverpleegkundigen aan dat het hun zou helpen als Sensara makkelijker te indiceren is. De wijkverpleegkundigen geven daarnaast aan dat er vaak aan hun gevraagd wordt door families van dementerende cliënten of ze een extra controlemoment willen bieden. Dit zou mogelijk door Sensara ondervangen kunnen worden waardoor er minder (controle)zorgmomenten nodig zijn. Dit zou de psychosociale (arbeids)belasting van de medewerkers kunnen verminderen omdat dit controlemoment via Sensara door de familie zelf gedaan kan worden. Daardoor zou er misschien soms wel zorg afgebouwd kunnen worden wat de belastbaarheid van het team ten goede komt. Daarnaast kan het ook een besparing in zorg opleveren: je kunt zo opname (langer) uitstellen. Er wordt opgemerkt dat Sensara nu weinig tot geen aandacht krijgt binnen ZuidZorg en dat het onduidelijk is hoe het aangevraagd moet worden en wie het betaalt. Daarnaast wordt opgemerkt dat het wel van je verwacht wordt als wijkverpleegkundige dat je alle stappen doorloopt, inclusief de inzet van technologie, maar dat we bij het inzetten van technologie binnen ZuidZorg niet verder komen dan Medido en beeldzorg. Dit wordt gezien als een gemiste kans. De wijkverpleegkundigen merken daarbij wel op dat je goed moet kijken bij wie je Sensara inzet: bij mantelzorgers die moeilijk dingen los kunnen laten kunnen ze zich voorstellen dat die knettergek van Sensara kunnen worden. De wijkverpleegkundigen zijn overtuigd van de meerwaarde van Sensara en zouden het zeker als een mooie innovatie binnen ZuidZorg zien! Meer bekendheid, zorgen dat mensen het niet zelf hoeven te betalen en een makkelijk stappenplan hoe je dit kan indiceren zouden hier zeker aan bij kunnen dragen om Sensara verder uit te (kunnen) rollen binnen ZuidZorg waardoor meer mensen hier profijt van zouden kunnen hebben.

*Alle namen in dit stuk zijn gefingeerd vanwege privacyredenen.